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新年新气象,对于罕见病也有新希望。近日,我国卫计委专门成立罕见病病诊疗与保障专家委员会。希望给我国的罕见病患者带来更多的希望吧!
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罕见病药物一直是我国的一块弱项,对于建立罕见病药物研究机构缺乏法律保护,也限制了很多药物厂商。近日, 罕见病发展中心给CFDA的一封推进罕见病审批的信件,一起来看看吧!
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青岛模式,即对13种罕见病特效药纳入救助站药物清单,这是我国对罕见病药物的一个重大前进。我相信未来将会有越来越多的罕见病药物被纳入救助站清单。
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我国对罕见病不仅缺乏界定标准,对药物也极其缺乏,及时是能治疗的罕见病,对老百姓而言也无法担负沉重的医药费。可喜的是目前苯丙酮尿症已涵盖到大病医保中,一起来看看吧!
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罕见病是一个低发病率的疾病,因此,对于治疗罕见病的药物千金难求。在我国由于在罕见病领域的匮乏,导致我国罕见病人完全依赖进口药维持生命。
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苯丙酮尿症是一种氨基酸疾病,容易发生在新生儿身上,使患儿生长发育迟缓、脑萎缩等疾病。因此孕妇产前要做好检查。那么,苯丙酮尿症到底是种什么病呢?
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你能否想象一个脖子弯折脑袋倒垂的人是有多痛苦,更别提还是一个13岁男孩。印度一13岁男孩因为罕见病,导致其脖子无法直立脑袋倒垂。一起来看看吧!
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一名男子腹中长出蚕茧,更为神奇的是还生出了“鹌鹑蛋”。两年来被病痛一直折磨,直到最近才被确诊是患了罕见病腹茧症。这种罕见病,全世界仅80例。
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缩骨功,是在武侠电视剧里才有的桥段。现实生活中,你相信有吗?23岁女子患上尿毒症半年变矮13厘米,这是尿毒症搞的鬼吗?更确切的说,是尿毒症的并发症之一退缩综合征。
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14岁女生患上罕见“局限性角化病”,全球仅有23例,女生很有可能是国内首例患者,目前这种病还没有有效的治疗方法。局限性角化病,这是一种什么样的病?
李红冬主治医师
新冠疫苗三年内不能要小孩吗李红冬主治医师
新冠疫苗只管六个月吗戚敬虎副主任医师
得了乙肝会怎样?刘跃梅主任医师
小孩地包天矫正最佳时间建议自己注意休息,避免劳累,观察阴道流血情况,后期复查b超,来了解是否流干净,是否有残留。
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