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罕见病

首页 > 标签 > 罕见病
24
二月
2013

我国罕见病误诊率达44%

来源:99健康网

在我国,罕见病的治疗大多不规范,其中误诊率竟高达44%。北京医学会罕见病分会成立并致力于提高罕见病治疗水平。

08
十一月
2012

5岁小男孩被查出患有罕见的尤文氏肉瘤

来源:99健康网

5岁小男孩被查出患有罕见的尤文氏肉瘤。那么尤文氏肉瘤是什么?尤文氏肉瘤的症状有哪些呢?一起来了解下尤文氏肉瘤。

标签: 罕见病
23
七月
2012

8岁儿童游泳感染食脑菌三天就死亡 食脑菌有多可怕?

来源:99健康网

7月14日,美国南卡罗来纳州8岁男童德里杰斯,在湖中游泳后感觉不适,病情在一日内急速恶化,短短3天后便去世。验尸结果证实,他可能是非常罕见地感染了“食脑菌”(阿米巴变形虫),这种病菌钻进他的脑部,吞食神经细胞导致他丧命。

标签: 罕见病 游泳
26
二月
2012

关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

来源:99健康网

即将到来的2月29日是以“改变从了解开始”为主题的第五届国际罕见病日。或许有人认为罕见病距离自己太过遥远,但罕见病对每个人而言都是一种风险,因为罕见病患者几乎都面临着相同的问题和需求:要么没药可治,要么有药治不起。

标签: 罕见病
05
十二月
2011

28岁青年退化“儿童” 基因突变致怪病

来源:99健康网

由于基因突变引起大脑和小脑的罕见病变,一个身材高大的广东男子竟在几年时间里逐渐“退化”成一个“小宝宝”,近日,这名28岁的男子经治疗后终于能蹒跚走出病房。

23
九月
2011

台湾一少女患罕见病 身体多处长肿瘤有嘴不能吃

来源:99健康网

台湾一位先天性卡哈细胞增生症患者,十七岁的小薇(化名)对未来有梦想,想升大学、想当动画设计师,“生病很久,有点习惯这样的生活”,她最不忍七十四岁的外婆劳心劳力。

08
四月
2011

丹麦籍华人男子患罕见病1年身高降11厘米

来源:99健康网

昨日,丹麦籍华人黄伟星来武汉,1年多来因患罕见的多发性骨髓瘤,身高从原来的178厘米降至167厘米。他在网上与99健康网专家交流后,决定回国来接受中医治疗。

标签: 罕见病 华人
01
三月
2011

在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规

来源:99健康网

  2月28日是世界“罕见病日”。据WHO(世界卫生组织)统计,目前已发现的罕见病有5000—6000种,约占人类疾病种类的10%。

标签: 罕见病
15
十二月
2010

上海将成立罕见病专门医疗保障基金

来源:99健康网

  魔鬼进入身体的时候,丁冉还不到一岁。那时,它藏在这个男孩的腹部,只是碎石般大小的硬块。这让母亲邹洁(化名)一度担心是肿瘤。

标签: 罕见病
21
十月
2010

罕见病治疗药品价格高 患者负担沉重

来源:99健康网

  生命不能等待。支付能力绝不应成为个人获得卫生保健的障碍。一个国家之所以要建立医保制度,就是为了避免更多家庭发生“灾难性医疗支出”

标签: 罕见病
01
三月
2010

我国有罕见病患者近千万 首启科普宣传活动

来源:99健康网

以“寻找四叶草,关注罕见病”为题,由中华慈善总会和中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心联合主办的“2010罕见病科普宣传活动”,今天上午在北京宣布启动。

08
二月
2010

2岁男孩患罕见怪病昏迷半个月

来源:99健康网

山东潍坊一2岁男孩,头部偏大,抗癫痫药物不起作用,患上罕见怪病,已昏迷半个月了。病因难以查明,其父母向媒体求助,希望有高人指点迷津。

标签: 罕见病
02
二月
2010

中年男子患罕见怪病头顶长南瓜

来源:99健康网

颅骨骨纤维异常增生症是一种十分罕见的怪病,黑龙江一男子不幸得此病,看上去像头顶长南瓜,到哈医大求助。

标签: 罕见病
24
十二月
2009

罕见病慈善公益基金北京启动(图)

来源:99健康网

中华慈善总会罕见病救助公益基金在北京启动,这是中华慈善总会又一慈善举动,有助于人们加强对罕见病的认识,促进患者的身心健康。

标签: 罕见病
18
十一月
2009

非常罕见的吸血鬼病真有!(图)

来源:99健康网

血卟啉病在现实生活中体现为怕光,被误认为是吸血鬼病。影视吸血鬼在现实生活中是可以找到原形的,以后就不用太害怕了!

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南华大学附属南华医院

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