风中的红丝带:三个艾滋病患者的故事(2)

热门文章排行榜 >>2009-12-15 14:49来源:99健康网
导语

人们严重缺乏艾滋病知识,对艾滋病患者的歧视和偏见十分普遍,致使绝大部分感染者和患者至今还身处社会的“盲区”。那么“盲区”中艾滋病患者的生活究竟是怎样,他们何时才能头顶阳光、浮出水面呢?

  今年11月,在国家天文台研究生李丹的帮助下,张建启带着小夏青来到北京地坛医院进行治疗。这个消息很快传到社会上,许多好心人向小夏青伸出了援助之手。“从内心来讲,我很庆幸。在地坛医院,我们遇见了像徐克沂、张福杰这样的好医生;而且夏青的事情在媒体上报道后,我们得到了社会上很多人的关心和帮助。”这位农家汉子不无感慨地说,“住在上地桥的一位谢老师托儿女来医院看望夏青,还捎来了五百块钱,并告诉我如在北京没有地方住,他们一家可为我们父女提供免费吃住的地方。”张建启还指着堆在床上的各种各样的小玩意对我说:“这些都是同情夏青遭遇的人送给她的礼物。这是和她同龄的小朋友送给她的毛毛熊和书包、还有热心的叔叔阿姨买给她的图画书和文具盒——

  瘦弱的小夏青是个极其聪明的孩子。小小年纪的她居然能拿着毛线针,有板有眼地织围巾;她很喜欢《世上只有妈妈好》这首歌,我只教她唱了一遍,她居然就会了,而且还能纠正我唱错的词。小夏青还是最爱那身蓝色的校服,每天都穿着,可是因为有病,8岁的她至今没有上学。“有天早上,孩子一睁开眼睛,第一句话就是:‘爸爸,我们回家吧,我想上学。’”张建启情绪激动地说,“如果在这种情况下,孩子提出这样的要求,我能不答复吗?我就说:‘孩子,你需要上学,但你现在的病情不允许你去上学。如果你想上,爸爸将来给你找一个阿姨来教你,不过你得听话,知道吗?’孩子这样说,我也没有更好的办法使孩子接受教育,只能在一旁默默地流泪。”小夏青知道自己得的是艾滋病,但她不知道艾滋病对她有什么危害。她总是微笑着,拿着那本心爱的看图识字书,用她清脆的童音大声朗读,也会拿着铅笔在本子上认真地写着画着。有时,她还会拉着我,用期盼的目光望着我说:“阿姨,你教我念字,我喜欢字!”

  来自河南雎县河堤乡的张建启,平时依靠打建筑零工维持全家五口的生活。小夏青现在还没有开始用药,如果用药的话,每月医疗费大概要五千元左右,这相当于张建启一年的收入。并且夏青一旦开始吃药,就不能停,否则就会反弹,病情会更加严重,以致危害生命。如果不用药,孩子最多只有一年的生命。“我借不起钱,也还不清这方面的债,夏青现在是个孩子。如果她的生命能维持到15岁,那就开始用成人的药量,假如还是现在这个药价,我就更没有能力解决她的医疗问题了。”一提起医药费,这位略显苍老的30多岁的父亲,眉头紧蹙,一脸愁容。

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