罕见病

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30
一月
2016

卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

来源:99健康网

新年新气象,对于罕见病也有新希望。近日,我国卫计委专门成立罕见病病诊疗与保障专家委员会。希望给我国的罕见病患者带来更多的希望吧!

30
一月
2016

三种罕见病将列入医保 杭州将建立罕见病保障机制

来源:99健康网

近日,杭州市拟定将三种罕见病列入医保,令人振奋异常,这是我国对罕见病医保的一个重大决策。一起来看看吧!

标签: 医保 罕见病
30
一月
2016

CFDA首次将罕见病药物列入审批名单

来源:99健康网

近日,食品药物监督总局发布了一份关于将罕见病药物列入药物审批名单,令不少罕见病患者及家属感慨万千。让我们一睹为快吧!

30
一月
2016

基药目录调整三大动向

来源:99健康网

由于我国罕见病人数的日益庞大和政府的重视,目前对于罕见病药物和政策都有了一定的改善。来看看我国基药目录调整的方向吧!

30
一月
2016

给CFDA关于罕见病的建议

来源:99健康网

罕见病药物一直是我国的一块弱项,对于建立罕见病药物研究机构缺乏法律保护,也限制了很多药物厂商。近日, 罕见病发展中心给CFDA的一封推进罕见病审批的信件,一起来看看吧!

29
一月
2016

“青岛模式”成特药绝佳市场准入机会

来源:99健康网

青岛模式,即对13种罕见病特效药纳入救助站药物清单,这是我国对罕见病药物的一个重大前进。我相信未来将会有越来越多的罕见病药物被纳入救助站清单。

29
一月
2016

苯丙酮尿症终入农合医疗大病保险

来源:99健康网

我国对罕见病不仅缺乏界定标准,对药物也极其缺乏,及时是能治疗的罕见病,对老百姓而言也无法担负沉重的医药费。可喜的是目前苯丙酮尿症已涵盖到大病医保中,一起来看看吧!

标签: 罕见病 医保
29
一月
2016

罕见病药物 完全依赖进口

来源:99健康网

罕见病是一个低发病率的疾病,因此,对于治疗罕见病的药物千金难求。在我国由于在罕见病领域的匮乏,导致我国罕见病人完全依赖进口药维持生命。

29
一月
2016

美国女孩生来没有眼睛鼻子

来源:99健康网

你能否想象当一个人没有眼睛鼻子的感受吗?这种事情就发生在美国女孩的身上,因为罕见病导致其生来就没有眼睛和鼻子。

29
一月
2016

英国小女孩因罕见病长巨舌

来源:99健康网

相信很多人都知道罕见病,但具体有哪些罕见病我们对其了解的不多。英国有一女孩因罕见病患上巨舌症。一起来看看吧!

标签: 罕见病 巨舌
29
一月
2016

做好产前检查 抗击苯丙酮尿症

来源:99健康网

苯丙酮尿症是一种氨基酸疾病,容易发生在新生儿身上,使患儿生长发育迟缓、脑萎缩等疾病。因此孕妇产前要做好检查。那么,苯丙酮尿症到底是种什么病呢?

标签: 罕见病
28
一月
2016

印度男孩得罕见病 脖子弯折头部倒垂

来源:99健康网

你能否想象一个脖子弯折脑袋倒垂的人是有多痛苦,更别提还是一个13岁男孩。印度一13岁男孩因为罕见病,导致其脖子无法直立脑袋倒垂。一起来看看吧!

标签: 男孩 罕见病
28
一月
2016

英11岁男孩因罕见病切乳房

来源:99健康网

罕见病是一个令全世界都束手的难题,近日,英国一男孩因为罕见病不得不将其乳房切除。让我们一起来看看吧!

标签: 罕见病 男孩
22
一月
2016

男子腹中长茧生鹌鹑蛋 原是患了罕见病腹茧症

来源:99健康网

一名男子腹中长出蚕茧,更为神奇的是还生出了“鹌鹑蛋”。两年来被病痛一直折磨,直到最近才被确诊是患了罕见病腹茧症。这种罕见病,全世界仅80例。

22
一月
2016

女子半年变矮13厘米 患罕见病退缩综合征

来源:99健康网

缩骨功,是在武侠电视剧里才有的桥段。现实生活中,你相信有吗?23岁女子患上尿毒症半年变矮13厘米,这是尿毒症搞的鬼吗?更确切的说,是尿毒症的并发症之一退缩综合征。

标签: 变矮 罕见病
30
十月
2015

女生患罕见“局限性角化病”这是什么病?

来源:99健康网

14岁女生患上罕见“局限性角化病”,全球仅有23例,女生很有可能是国内首例患者,目前这种病还没有有效的治疗方法。局限性角化病,这是一种什么样的病?

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