帕友网 为200万帕金森患者打造精神家园

　　在网络的世界里，每天都有海量资讯，如何从中搜索到信得过的帕金森病医疗方面的信息呢？近日新上线的“帕友网”（www.pajo.cn）”率先为帕金森病患者开辟了既专业又权威的信息渠道和互动空间，力求为200万帕金森患者打造一个专属的精神家园。帕友网得到了国内帕金森病领域知名专家在学术上的大力支持，网站包含疾病新知、百科全书、医院信息、名医信箱、小福俱乐部共五大板块，并设有专门针对患者家属在护理方面的内容，以及介绍该疾病领域国际上最前沿的信息，真正实现“来自专业，服务患者”的公益理念。

　　据悉，在中国约有200多万个网站，但是没有一个真正是为帕金森患者及其家人设计的。目前中国有近200多万帕金森患者，他们渴望获得专业的疾病知识和交流健康知识的平台。帕金森病是一种中老年常见的神经系统变性疾病，55岁以上的人群约1%患有帕金森病。帕金森病严重影响患者的生活和工作，最终绝大部分患者的活动将受限于家中、病榻上，去医院、与患友交流和沟通十分不方便，再加上帕金森病人常常伴有抑郁症状，这些因素都严重影响了他们与外界的沟通与交流。帕金森病目前尚无有效的方法可以治愈，但乐观的心态加上良好的家庭护理和合理治疗，病情完全可以得到有效控制。

　　为弥补患者教育体系的不健全，加强医患之间、患患之间的沟通，首个为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的权威专业性公益网站“帕友网”（www.pajo.cn）应运而生。中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授指出，帕友网是帕金森病患者教育领域的一个创新举措，为患者及其家属提供专业的疾病知识和交流防治经验的平台，对传播科学的帕金森病知识、科学的护理知识以及健康的生活方式，促进患友之间、医患之间的沟通与交流，进一步引发公众对帕金森病的认知和关注，将发挥十分重要的作用，具有良好的社会意义。

　　帕友网提供了大量的帕金森疾病方面的信息，提供专业的帕金森病症状、诊断和治疗方法，全面介绍疾病领域国际上最前沿的信息。网站设有百科全书版块，从心理、饮食、运动等方面给帕金森患者一些建议；医院信息版块可以方便患者和家属查询医院及医生信息。现在，全国各地的帕金森病患者都可以通过帕友网向国内知名专家咨询、患者之间可相互交流，还可查询到全国各地诊治帕金森病的医院和医生的相关信息等等。目前帕友网已公布了全国29各省市直辖市的上百家医院的近千个医生的诊治信息，患者可以免费查询当地医院和知名的专家相关信息。患者可以通过名医信箱，与医生进行交流和咨询。 此外，在小福俱乐部版块，患者可以拥有自己的网上空间，上传自己的资料并进行分享，撰写疾病日志，搜索病友。也可以在BBS论坛中与其他患者进行交流，以及针对自己生活或者疾病的一些困惑进行求助。帕友俱乐部也会定期举办线下的病友交流活动，以便患者可以面对面进行交流。

　　一位患病10多年的“老帕友”在体验过帕友网后表示，“这个网站还真不错，不仅有专业的知识可以看，还可以与帕友们、权威专家交流健康知识，这下可解决了我们的后顾之忧，以后再也不用各处搜寻信息，也不用担心上了其它某些网站而上当受骗。这网站一定能成为帕友们的精神家园。”

　　帕金森患者上网注意事项：

　　1. 帕金森患者老年朋友上网也应保持积极健康的心态。上网冲浪，在感受网络带来的便捷和快乐时，也要注意虚拟世界与现实世界的协调。

　　2. 注意娱乐适度，避免上网时间过长。每隔半小时，最好休息10分钟。患者培养自己的兴趣非常好，但不能过于放纵，如果真对电脑娱乐上了瘾，会产生各种综合征，严重地危害心理健康，甚至产生心理障碍，引发心脑血管疾病等。

　　3. 注意保护视力，上网时眼睛要跟电脑屏幕保持适当的距离。注意多闭目养神或到窗口向外眺望几分钟，以缓解眼部紧张，消除眼部疲劳。同时杜绝熬夜，每晚11点半即休息，保持睡眠充足，让眼睛得到保养。多食利于眼保健的食物，满足肌体营养需要，进而促使眼部健康。

　　4. 坐姿端正，注意保护脊椎。注意椅子靠背稳稳地支撑住腰部脊柱，保持耳朵、肩膀和臀部在同一条直线上，并经常地改变坐姿，手指像弹钢琴那样适度弯曲活动。

　　5. 进行适当的锻炼。一定要记住，多出去锻炼身体，多与实际生活中的人交流对身心会更有好处。久坐不利健康，适当的体育锻炼可促进血液循环，利于放松身心，消除肌体疲劳。

　　6. 选用显示屏较大的电脑，方便帕金森患者阅读。

　　7. 学习上网时，要有耐心。老年人在学习和使用电脑过程中会遇到不少困难。比如，不会打字、不懂一些技巧、容易忘记操作等；而遇到难题得不到解决，很容易导致老年人情绪低落或是急躁不安，特别是高血压老年人最好不要迷恋网络。

　　8. 警惕上当受骗，特别注意各类虚假广告和网络骗子。

（责任编辑：陈永宙）