在我们身边有这样一群人,他们需要特殊的保护才能保持健康,需要特殊并且高昂的药物才能维持生命,那就是罕见病患者。每年的2月最后一天是世界罕见病日,让我们多了解一点罕见病,理解并帮助他们,给予他们生的勇气。谨以此专题献给那些尊重生命、热爱生命的人们!

袖珍女怀孕担心宝宝也是袖珍

袖珍妈妈担心宝宝也是袖珍

身高仅110厘米的湖南邵阳女士胡香娥怀孕后陷入了生与不生的两难之境。20日,这位已怀孕26周的高龄“袖珍女”来到湖南省妇幼保健院做产前检查,确认自已能否拥有一个健康宝宝。...详细 >>

袖珍女怀孕担心宝宝也是袖珍
罕见病药物在中国

罕见病药物在中国

罕见病是一个低发病率的疾病,因此,对于治疗罕见病的药物千金难求。在我国由于在罕见病领域的匮乏,导致我国罕见病人完全依赖进口药维持生命。...

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罕见病 药物
苯丙酮尿症入大病保险

苯丙酮尿症入大病保险

我国对罕见病不仅缺乏界定标准,对药物也极其缺乏,及时是能治疗的罕见病,对老百姓而言也无法担负沉重的医药费。可喜的是目前苯丙酮尿症已涵盖到大病医保中,一起来看看吧!...

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苯丙酮尿症 大病保险 罕见病
罕见病的“青岛模式”

罕见病的“青岛模式”

青岛模式,即对13种罕见病特效药纳入救助站药物清单,这是我国对罕见病药物的一个重大前进。我相信未来将会有越来越多的罕见病药物被纳入救助站清单。...

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